Amasyalılar’da ELA bebeğe duyarsız kalmadılar

Cana can olmaya var mısınız?
ADEF 7.olağan kongresi yapılırken ela bebek için ayrılan bölümde stant açan gönüllülerden Tuğba Koçer kongreye katılan Amasyalılara hitaben duygu yüklü konuşması Amasyalıları çok duygulandırırken Amasyalılar’da ELA bebeğe duyarsız kalmadılar..
Aşağıda belirtilen hastamız ela bebeğimize yardımlarınızla destek olacağınızı biliyoruz ..
Bu vesileyle haberimizdeki iban numarasından yardım edebilirsiniz..
Amasya Gümüşhacıköy’de yaşayan Ece Beyazgül ve Hüseyin Beyazgül’ün kızları Ela Beyazgül Sma Tip1 ölümcül kas hastası. Ela şuan tam 1 yaşında. 2 yaşından önce ve 13.5 kilo olmadan zolgensma gen tedavisini alması gerekiyor. Bu tedaviyi Türkiye karşılamıyor. Bunun için bebekler kampanya başlatıyor. Ela Bebeğin kampanyası şuan %32,5’te.
Ela öksürtme ve aspiratör cihazı kullanıyor. Önceden sabah akşam olmak üzere günde 2 defa aspire yetiyordu. Fakat artık günde 5 6 kere aspire ediliyor. Başını tutamıyor. Ayaklarını çok az oynatabiliyor. Ellerini sadece baş hizasına kadar kaldırabiliyor.
İhtiyacı olan ilaç dünyanın en pahalı ilacı olarak geçiyor. Dubai 2.2 milyon dolar fiyat teklif etti. Bu para toplandığı zaman Ela Bebek tedavisine gidecek. İhtiyacı olan para ne kadar geç toplanırsa o kadar ciddi kas kayıpları gelişebilir.
Bu durumun gerçekleşmemesi için sizlerden destek bekliyoruz.
Ela her geçen saniye ölüme bir adım daha yaklaşırken duyarsız kalmamasını rica ediyoruz.
CANA CAN OLMAYA VAR MISINIZ?
❗Valilik İzinli İban❗
TR79 0001 0000 3167 2042 7950 05
Alıcı: Ece BEYAZGÜL
ZİRAAT BANKASI
AÇIKLAMA :ELA YAŞASIN
Taşova ilçemizde 30 Aralık 2021 Perşembe pazarı iGiriş kısmında Ela bebeğe destek için stand kurulacak.
Haber:Amasyaajans/Ali Osman kaymak