SMA hastalarında ilaca devam için test sonucunun uygunluk şartının kaldırıldığı ve hastalığın tedavisinde kullanılan ilaçların SGK tarafından karşılanacağı haberinin Resmi Gazete’de yayımlanmasının ardından konuşan SMA ve Genetik Hastalıklarla Mücadele Derneği “Bu karar tüm tedavileri kapsamıyor. Sadece şu anda verdikleri tedaviyi kapsıyor. O da bizim için yeterli değil. Bir an önce gerçekten dünyadaki kabul görüldüğü gibi 3 tane tedavinin ülkemize getirilmesi tek dileğimiz, tek arzumuz, tek talebimiz” dedi.
YETERLİ DEĞİL
SMA’lı ailelerin ümitle beklediği gen tedavisi için yine olumlu haber çıkmadı. Yüzlerce SMA’lı bebek, tedavi için sıra beklerken üstelik zamanda hızla aleyhlerine işliyorken bu açıklamalar SMA’lı ailelerin ümitlerini tüketti. SMA’lı çocuklar için 3 tedaviden biri olan ve sadece yurtdışında gerçekleştirilen gen tedavisine ilişkin herhangi bir açıklama yapılmaması ise büyük tepki çekti. Resmi Gazete’de yayımlanan “Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) Sağlık Uygula Tebliğinde Değişiklik yapılmasına dair tebliğ” ile Spinal Musküler Atrofi (SMA) hastalarının tedavisinde kullanılan ilaca devam edilmesinde çeşitli test sonuçlarının uygun olması zorunluluğu aranmayacak kararının yetersiz olduğunu vurgulayan ve bu karara tepki gösteren SMA ve Genetik Hastalıklarla Mücadele Derneği “Bizim istediğimiz karar bu değildi. Şu anda mevcut olan aldığımız 1 tane tedavi var Spinraza (Nusinersen). Çocuklarımızın bu tedaviyi olabilmesi için ağır kriterleri vardı. Tamamen kaldırılmadı düzenlemeler yapılarak biraz daha yumuşatıldı. Yani bu şu demek oluyor: Eskiden ret alan çocuklardan bir kısmı daha onay alabilecek. Ama geride kalan retler devam edecek” dedi.
“TÜM KRİTERLER KALDIRILMALI”
“Az bir miktarda da olsa her çocuğun hakkı olan şu anda 3 tane tedavi var ama bizim ülkemizde 1 tane tedavi var Bu karar tüm tedavileri kapsamıyor. Sadece şu anda verdikleri tedaviyi kapsıyor. O da bizim için yeterli değil. 2016’dan beri ülkemizde Spinraza (Nusinersen) isimli bir tedavisi veriyorlardı. Ama o kadar ağır kriterleri vardı ki sadece o kriterler biraz daha düzenlendi. Diğer iki tedaviyle ilgili herhangi bir açıklama yok. SMA’nın dünyada 3 tane tedavisi var. Üç tedavi de kullanılıyor. Bizim ülkemizde sadece 1 tanesi belirli kriterler sonucunda çocuklara ulaşabiliyor. Bu kriterler çok ağırdı. Biraz yumuşatılma oldu. Bir kısmı daha kavuşabilecek bu tedaviye. Bizim talebimiz kriterin tamamının kaldırılmasıydı. Bu yine olmadı”
“ÜÇ TEDAVİ DE ÜLKEMİZE GETİRİLSİN”
“Biz millet olarak 102 tane kampanya bitirebildik Devletimiz bu işin içerisinde olsaydı bütün çocuklarımız almıştı. Şu ‘Parayı veren düdüğü çalar’ gibi çevresi olan, parayı toplayan çocuğun tedaviye gidip de diğer çocuğun geride ölümü beklemesi çok acı. Bir an önce gerçekten dünyadaki kabul görüldüğü gibi 3 tedavinin ülkemize getirilmesi tek dileğimiz, tek arzumuz, tek talebimiz.
